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El proyecto combina evidencia científica, práctica clínica, experiencia de pacientes y consenso experto para avanzar hacia un manejo más integral de esta enfermedad rara neuromuscular.
La Cátedra UFV-UCB en Enfermedades Raras Neurológicas ha impulsado el proyecto Abordaje 360º Miastenia Gravis, una iniciativa desarrollada desde la Universidad Francisco de Vitoria (UFV) para identificar oportunidades de mejora en el diagnóstico, el tratamiento, el seguimiento y la atención integral de esta enfermedad rara neuromuscular.
La miastenia gravis es una enfermedad crónica, poco frecuente y fluctuante que puede provocar visión doble, caída de los párpados, dificultad para masticar o tragar, problemas para hablar, debilidad muscular, fatiga intensa y, en los casos más graves, afectación respiratoria. Su variabilidad dificulta el manejo clínico y puede afectar también a la autonomía, la vida laboral, la salud emocional, el entorno familiar y los cuidadores.
El proyecto se ha desarrollado en cuatro fases: revisión de la literatura científica, análisis de la práctica clínica habitual, estudio de necesidades de pacientes y elaboración de propuestas mediante consenso experto. Esta metodología permite abordar la enfermedad desde una perspectiva amplia, orientada a reducir la variabilidad clínica e incorporar de forma más sistemática la voz del paciente en la toma de decisiones.
“Queríamos combinar lo que dice la literatura, lo que ocurre en la práctica clínica y lo que expresan los pacientes para llegar a recomendaciones útiles y consensuadas”, señala Francisco J. Campos-Lucas, vicedecano de Postgrado y Relaciones Institucionales de la Facultad de Medicina de la UFV y coordinador del proyecto.
La fase centrada en la práctica clínica se apoyó en el estudio Practitioner’s perception of myasthenia gravis management recommendations in clinical practice, publicado en Therapeutic Advances in Chronic Disease, que recogió la opinión de 53 neurólogos españoles especializados en miastenia gravis. Los resultados mostraron que las recomendaciones internacionales son, en general, conocidas y aplicadas por los especialistas, aunque también identificaron áreas donde hacen falta más evidencia, consenso y difusión.
El proyecto incorporó además la experiencia directa de los pacientes. El estudio Patient Perceptions of Needs and Expectations Regarding the Current Management of Myasthenia Gravis: A Biopsychosocial Study, publicado en Neurology and Therapy, recogió 208 respuestas válidas de pacientes de 13 comunidades autónomas. Sus resultados muestran que la calidad de vida de las personas con miastenia gravis es inferior a la de la población general española, especialmente en mujeres y en pacientes con formas más graves de la enfermedad.
El estudio señaló también necesidades pendientes en apoyo psicológico, recursos para cuidadores, adaptación laboral, protección social e información sobre ayudas. La conclusión principal es que tratar la debilidad muscular es imprescindible, pero no suficiente: la miastenia gravis puede condicionar los desplazamientos, el empleo, la economía familiar, la salud mental y la organización de los cuidados.
La fase final del proyecto ha consistido en transformar la información previa en propuestas de mejora mediante un consenso Delphi modificado, una metodología estructurada que permite recoger la opinión de expertos en varias rondas y analizar el grado de acuerdo alcanzado.
En el proceso participó un comité multidisciplinar formado por clínicos expertos en miastenia gravis, una representante de pacientes y el equipo de la UFV. A partir de la revisión científica, del estudio con neurólogos y del estudio biopsicosocial con pacientes, se elaboró un cuestionario de recomendaciones que fue valorado por un panel de 38 expertos clínicos.
La propuesta fue presentada en noviembre de 2025 en la LXXVII Reunión Anual de la Sociedad Española de Neurología y aborda cuatro grandes ámbitos: diagnóstico, tratamiento, seguimiento y dimensión social. Su aportación principal es que no se limita al abordaje farmacológico, sino que incorpora también aspectos relacionados con calidad de vida, salud mental, rehabilitación, trabajo social, información al paciente, colaboración con asociaciones y apoyo a cuidadores.
Fernando Caballero-Martínez, decano de la Facultad de Medicina de la UFV, subraya el valor de integrar varias fuentes de información antes de formular propuestas de mejora: “El trabajo no parte solo de impresiones clínicas. Se construye sobre revisión científica, datos de profesionales, datos de pacientes y una validación estructurada por expertos”.
Pablo Talavera, director médico de la biofarmacéutica internacional UCB, destaca que “avanzar en el abordaje de enfermedades raras neurológicas como la miastenia gravis exige escuchar a todos los agentes implicados: profesionales sanitarios, pacientes, cuidadores, asociaciones e instituciones académicas. Iniciativas como Abordaje 360º Miastenia Gravis permiten generar conocimiento útil, identificar necesidades no cubiertas y contribuir a una atención más integral, coordinada, humana y centrada en el paciente”.
Con esta iniciativa, la Cátedra UFV-UCB en Enfermedades Raras Neurológicas refuerza su papel como espacio de investigación aplicada, colaboración con clínicos y asociaciones de pacientes, y generación de conocimiento de valor para mejorar la atención sanitaria desde una visión científica, interdisciplinar y centrada en la persona.
El proyecto parte de una idea central: mejorar el manejo de la miastenia gravis no consiste solo en incorporar nuevos tratamientos, sino en diagnosticar con criterios más claros, ordenar mejor las decisiones terapéuticas, reforzar el seguimiento y atender las consecuencias emocionales, familiares, laborales y sociales de quienes conviven con la enfermedad.
