El futuro del ecosistema digital y el uso de los datos sanitarios a debate

El encuentro reunió al legislador europeo, administraciones públicas, industria biofarmacéutica, expertos, organizaciones de pacientes y academia. Los asistentes analizaron el impacto de la propuesta legislativa sobre el Espacio Europeo de Datos Sanitarios (EHDS) puesta en marcha por la Comisión Europea, así como la importancia de que tenga como objetivo abordar los desafíos existentes relacionados con el uso secundario de los datos sanitarios y crear un marco legal sólido para el uso de estos datos con todas las salvaguardias de seguridad y privacidad necesarias.

Entre los temas tratados, se analizaron las múltiples iniciativas y proyectos que se están llevando a cabo en el ámbito de los datos sanitarios y del ecosistema digital (legislación, metodología, infraestructuras, etc.). En concreto, los expertos reunidos en la jornada destacaron que, la mayoría, se centran en el cómo y en el quién, y no tanto en el qué y por qué se llevan a cabo, sin tener en cuenta que es necesaria una visión compartida entre las diferentes partes interesadas, aportando todos los puntos de vista, para construir este espacio común de datos sanitarios.

Otro de los temas analizados en la jornada hizo referencia al delicado equilibrio entre la protección de datos de cada individuo y su uso en beneficio de toda la sociedad y la mejora de la atención sanitaria y de la investigación científica. La propuesta legislativa del Espacio Europeo de Datos Sanitarios pretende hacer frente a esta situación estableciendo un marco jurídico seguro, con salvaguardas eficaces que respeten los derechos y la intimidad de los ciudadanos y permitan al mismo tiempo la investigación y la innovación.